Sjeldne tilstander

En sjelden tilstand i medisinsk forstand er når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere i landet. I Norge vil dette tilsvare færre enn 500 personer. De personene det gjelder vil ofte ha behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak.

Med en del sjeldne tilstander følger også syns- og/eller hørselstap.

Les mer om synstap.

Les om kombinerte sansetap.

Siden tilstandene er så sjeldne, er kunnskapen ofte liten i hjelpeapparatet. Dette kan medføre at tilbudet til den enkelte kan variere og ofte være tilfeldig.

«Rarelink»

«Rarelink» er en nordisk internettportal som er utarbeidet og samlet i Norge, Sverige og Danmark av offentlige kompetanseenheter for sjeldne diagnoser. Portalen inneholder en lenkesamling som gir inngang til informasjon om sjeldne diagnoser og lenker til funksjonshemmedes organisasjoner i de tre landene.

«Rarelink» henvender seg til alle som søker informasjon, for eksempel de som selv har en sjelden diagnose, deres familie og fagpersoner.

På «Rarelink» finnes informasjon om muligheter for kontakt mellom personer med samme sjeldne diagnose og deres familier.

Prosjektet er i stor grad finansiert gjennom bevilgninger fra Nordisk Ministerråd.

Nasjonal kompetansetjeneste – sjeldne diagnoser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge.

På disse kompetansesentrene kan du finne god og viktig informasjon om ulike sjeldne diagnoser. I tillegg finnes det mange interesse- og brukerorganisasjoner for sjeldne diagnoser.

Tjenesten har en servicetelefon der man kan få informasjon om sjeldne diagnoser og tilstander og om hvordan man kan komme i kontakt med riktig kompetansesenter eller interesse- og brukerorganisasjon.

For diagnoser som ikke står på listen kan du ringe:

Sjeldentelefonen 800 41 710

 

Kilder

En sjelden guide. En brosjyre fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser – til deg som har fått vite at du har en sjelden diagnose, og for dine pårørende.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. (2016). En sjelden guide. Direktelenke til brosjyren. Hentet 8. desember 2017, fra Helsenorge.no.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Oslo universitetssykehus HF har ansvar for å samordne alle kompetansetjenestene for personer med sjeldne diagnoser. På denne nettsiden finner du en diagnoseoversikt over sjeldne diagnoser som har tilbud ved et av kompetansesentrene. Du kan også finne sjeldne diagnoser i den nordiske lenkesamlingen Rarelink og i den europeiske databasen Orphanet.

Rarelink – Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser. Dette er en lenkesamling for sjeldne tilstander/diagnoser. Rarelink er en god kilde til kvalifisert informasjon for både brukere og fagpersoner.

Les mer

Helsenorge.no – Sjeldne tilstander. I Norge er det ca. 30 000 mennesker som har en sjelden tilstand, dvs. en tilstand hvor det er færre enn 100 kjente individer pr. million innbyggere (færre enn 500 kjente tilfeller i Norge).

Senter for sjeldne diagnoser. Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. Senteret er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD). De tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Tjenestene er rettet mot barn, unge, voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, andre pårørende og fagpersoner i hele landet.

Sjældne Diagnoser. Dansk nettsted om sjeldne diagnoser.

Socialstyrelsen Sverige – Ovanliga diagnoser. Socialstyrelsen, Sverige – kunnskapsdatabase om uvanlige diagnoser.


										
					
Publisert 06.09.12, sist oppdatert 09.12.2017