Illustrasjon for ofte stilte spørsmål

    Ofte stilte spørsmål

    Medfødte syns- og hørselsvansker

    Vi lurer på om barnet vårt ser og hører dårlig, hva kan vi gjøre?

    Det er viktig at barnet deres blir utredet på syn og hørsel.

    Hørsel

    Hvis det er nødvendig med en grundig hørselsutredning bør fastlegen henvise barnet til et sykehus som foretar slike undersøkelser. Som oftest skjer dette på en øre-nese-halsavdeling.

    Til tross for at det er innført rutiner med screening av hørsel hos nyfødte, kan det være at små og moderate hørselstap ikke blir oppdaget. Dette kan skyldes feilmarginer ved selve måleinstrumentet eller andre forhold som gjør at responsene ikke kan tolkes med sikkerhet.

    En egenskap ved lyd/hørsel er at den «virker» over avstand! En av grunnene til at barnets hørselsnedsettelse ikke oppdages tidlig, kan også være at små barn er i fysisk nærhet av voksne det meste av tiden. Det kan derfor være at dere som foreldre ikke blir oppmerksomme på at barnet hører dårlig før barnet er blitt noe større.

    Etter at hørselen er utredet, kan dere søke Statped om videre oppfølging av hørselen med tanke på tilvenning til bruk av høreapparat og tilrettelegging rundt barnet, både teknisk og pedagogisk.

    Syn

    Lege, fastlege og optiker kan henvise til øyelege.

    Hvis det er behov for en mer omfattende funksjonell utredning av synet, kan barnet henvises til en tverrfaglig synsfunksjonsutredning i Statped med veiledning videre fra en synspedagog.

    Kombinert syns- og hørselsnedsettelse

    Hvis det viser seg at barnet har nedsatt syn og hørsel, er det viktig at dere kommer i kontakt med Statped som har erfaring med habilitering av barn med kombinerte sansetap.

    Det er kommunen ved pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) som henviser til Statped, både når det gjelder syns – og/eller hørselsnedsettelse.

    Statped – statlig spesialpedagogisk tjeneste. Statped er opplæringssektorens spesialpedagogiske tjeneste for kommuner og fylkeskommuner, og bidrar til tilpasset og inkluderende opplæring for barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov i samarbeid med pedagogisk-psykologisk tjeneste.

    Medfødt døvblindhet

    Medfødt døvblindhet blir utredet og vurdert av Nasjonalt tverrfaglig team i Nasjonalt kompetansetjeneste for døvblinde:

    Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Hovedoppgaven er først og fremst å gi tilbud og tjenester til personer med døvblindhet og kombinerte syns- og hørselshemninger, deres pårørende og lokale fagmiljøer.

    Les mer om Nasjonalt tverrfaglig team (NTT) i denne brosjyren:

    Oslo universitetssykehus. (Ukjent dato). Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet. Brosjyre. Hentet 22. april 2015, fra Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde.

    Les mer om utredning av døvblindhet.

    Vi har fått vite at barnet vårt har sterkt redusert syn og hørsel. Hva kan vi gjøre for at barnet vårt skal ha det så bra som mulig?

    Det viktigste dere kan gjøre for barnet er å gi det så mye kroppskontakt som mulig. Når syn og hørsel er nedsatt så tar barnet i bruk andre sanser, som for eksempel berøringssansen. Barnet trenger å oppleve seg trygg, og at dere er nær.

    Det tidlige samspillet mellom barnet og dere, er viktig for både dere som foreldre og barnet. Vær sammen med barnet så mye som mulig slik at dere lærer barnets uttrykksrepertoir å kjenne. Det kan hende at den måten barnet reagerer på, eller uttrykker seg på, er annerledes enn det dere er vant med fra seende og hørende barn. Og kanskje må dere lære å se etter emosjonelle uttrykk andre steder enn i ansiktet, slik vi ofte er vant til.

    Svar på initiativene fra barnet, selv om dere ikke skjønner hva de betyr. Barnet trenger å oppleve seg sett av dere, og det kan dere gjøre ved å svare barnet med berøring og stemme. Selv om barnet har nedsatt hørsel kan det merke vibrasjoner fra stemmene deres når det er nært dere.

    Ta i bruk alle rim-, sang- regleleker som dere kan. Sanger som kombineres med bevegelse er ofte noe som små barn liker, og som kan gjentas og gjentas. Lag pauser og spenningsmomenter i reglene, – på den måten skaper dere forventninger. Dramatiser reglene med stemme og kropp, og det gjør ingen ting om dere overdriver.

    Kan barnet vårt begynne i barnehage?

    Barnet deres har rett til å begynne i barnehage på samme tid som andre barn. Det er imidlertid viktig at forberedelser og planlegging av barnehagetilbudet starter i god tid før oppstart. De som jobber i barnehagen trenger grundig informasjon om barnets syns- og hørselsnedsettelse, om hjelpemidler og tilrettelegging.

    Det er viktig at barnehagen får kjennskap til barnets uttrykksrepertoir, slik at det ikke oppstår misforståelser underveis. Dere kjenner barnet og kan «oversette» det som barnet uttrykker. Barn med kombinerte sansetap har ofte en større sårbarhet for utvikling av samspill og kommunikasjon. Det er en fordel at barnet begynner på en avdeling som ikke har for mange barn.

    Barnehagen og foreldre kan få veiledning og tilbud om kurs fra Statped, der fokuset er habilitering av barn med kombinerte sansetap.

    Helsesøster i kommunen har bedt oss om å begynne å arbeide med en Individuell Plan (IP) for barnet vårt. Hvorfor er det viktig og hva kan en slik plan hjelpe barnet og oss med?

    Alle som har behov for langvarige og koordinerte sosial- og helsetjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom personen selv eller pårørende ønsker det. Planen vil fungere som et redskap som kan koordinere de ulike tjenestene dere mottar, og videre gi retning til fremtiden i et livsløpsperspektiv.

    Foreldre til barn med kombinerte sansetap opplever ofte at det er veldig mange aktører som skal hjelpe barnet og foreldrene, og tjenestetilbudet kan fortone seg uoversiktelig. En individuell plan skal kunne samordne alle disse aktørene og gi retning til den innsatsen som settes inn.

    Planen skal koordineres av en person og det er vanlig at IP tas opp på ansvarsgruppemøter. Mange kommuner bruker nå en elektronisk IP, som er passordbeskyttet og bruker nytt passord for hver innlogging.

    Les mer om individuell plan (IP).

    Hvilke rettigheter og tilbud har vi som foreldre?

    På sansetap.no er det samlet mye informasjon om hvilke rettigheter og tilbud man har.

    Les mer om rettigheter og tilbud.

    Kan barn med kombinerte sansetap lære å kommunisere?

    Ja, mange barn med kombinerte syns- og hørselsvansker eller døvblindhet kan lære å kommunisere. Dette er avhengig av mange individuelle forutsetninger. Noen barn lærer seg norsk (talespråk), andre vil best tilegne seg et visuelt språk (tegnspråk). Mange barn vil også kunne kommunisere ved hjelp av gester og tegn, eller systemer som er utviklet innenfor området ASK (Alternativ og Supplerende Kommunikasjon), eller dataprogrammer som for eksempel Sarepta.

    Barnehage og foreldre kan få veiledning på dette fra Statped.

     

    Kan barn med kombinert sansetap ha utbytte av cochleaimplantat (CI)?

    Idag får flere og flere barn med kombinerte syns- og hørselsvansker operert inn et cochleaimplantat. Det er Rikshospitalet som står for disse operasjonene.

    Før eventuell operasjon må det planlegges hvem som skal ha hovedansvaret for opptrening, oppfølgning, veiledning og evaluering. Det er også viktig at man avklarer hvilke forventninger man har til utviklingen etter at barnet har fått CI.

    Det er ikke alltid at barnet utvikler et talespråk, men fordi kombinerte syns- og hørselsvansker hindrer tilgang til sanseinntrykk fra omgivelsene kan det være svært nyttig at barnet lærer å oppfatte og tolke hørselsinntrykk.

    Fagpersonene som skal følge opp barnet må ha kunnskap om CI, om kombinerte syns- og hørselsvansker og om hvordan opptreningen tilrettelegges ut fra barnets forutsetninger.

    Hvorfor sier man at noen barn har døvblindhet selv om de har både syns- og hørselsrest?

    Det kan virke forvirrende at noen barn får funksjonsbetegnelsen døvblindhet, og noen blir omtalt som barn med syns- og hørselsvansker eller kombinerte sansetap.

    Betegnelsen medfødt døvblindhet brukes når det kombinerte sansetapet er medfødt eller oppstått før språket er etablert. Noen barn har en alvorlig grad av syns- og hørselsnedsettelse som gjør at de ikke kan nyttiggjøre seg av tilbud innenfor syns- og hørselshabilitering hver for seg. De utfordringene som mange personer med medfødt døvblindhet opplever, er sammensatte og krever bistand fra fagfelt som har kompetanse på døvblindhet.

    Barn med medfødt døvblindhet trenger ofte støtte fra taktil sans (berøring og bevegelse) i kommunikasjon og for å danne mening og sammenheng i opplevelser og hendelser.

    For mange barn med medfødt døvblindhet blir taktil sans den viktigste sansen, mens restfunksjoner på syn og hørsel kan fungere som støtte.

    
    										
    					
    Publisert 06.09.12, sist oppdatert 28.09.2016