Sjeldne tilstander
En sjelden tilstand i medisinsk forstand er når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere i landet. I Norge vil dette tilsvare færre enn 500 personer. De personene det gjelder vil ofte ha behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak.
Med en del sjeldne tilstander følger også syns- og/eller hørselsvansker.
Siden tilstandene er så sjeldne, er kunnskapen ofte liten i hjelpeapparatet. Dette kan medføre at tilbudet til den enkelte kan variere og ofte være tilfeldig.
«En sjelden guide»
Helsedirektoratet har som en av sine oppgaver å bidra til koordinering og utvikling av landsdekkende tiltak for grupper med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger.
De har gitt ut heftet «En sjelden guide» med informasjon om mange sjeldne tilstander og hvor man kan henvende seg for å få hjelp og støtte.
«Rarelink»
«Rarelink» er en nordisk internettportal som er utarbeidet og samlet i Norge, Sverige og Danmark av offentlige kompetanseenheter for sjeldne diagnoser. Portalen inneholder en lenkesamling som gir inngang til informasjon om sjeldne diagnoser og lenker til funksjonshemmedes organisasjoner i de tre landene.
«Rarelink» henvender seg til alle som søker informasjon, for eksempel de som selv har en sjelden diagnose, deres familie og fagpersoner.
På «Rarelink» finnes informasjon om muligheter for kontakt mellom personer med samme sjeldne diagnose og deres familier.
Prosjektet er i stor grad finansiert gjennom bevilgninger fra Nordisk Ministerråd.
Vil du vite mer?
300 ulike og sjeldne diagnoser har tilbud fra flere kompetansesentre i Norge. På disse kompetansesentrene kan du finne god og viktig informasjon om diagnosene de arbeider i forhold til.
I tillegg finnes det mange interesse- og brukerorganisasjoner for sjeldne diagnoser.
Helsedirektoratet har opprettet en egen informasjonstelefon. Her kan du få informasjon om sjeldne diagnoser og tilstander og hvordan du kan komme i kontakt med rett kompetansesenter eller interesse- og brukerorganisasjon.
Ring gratis på 800 41 710.
Kilder
Helsedirektoratet. (2012). En sjelden guide. Hentet 6. mars 2012, fra Helsedirektoratet.
Helsedirektoratet. (2011). Sjeldne tilstander. Hentet 19. januar 2012, fra Helsedirektoratet.
Rarelink – Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser. Dette er en lenkesamling for sjeldne tilstander/diagnoser. Rarelink er en god kilde til kvalifisert informasjon for både brukere og fagpersoner.
Les mer
Helsedirektoratet. (2011). Født med en sjelden diagnose. Med sterk vilje og systematisk hjelp kan hverdagen bli bra! Hentet 19. januar 2012, fra Helsedirektoratet.
Helsedirektoratet. (2012). Kompetansesentre for sjeldne tilstander. Hentet 6. mars 2012, fra Helsedirektoratet.
Helsenorge.no – den offentlige helseportalen – Sjeldne tilstander. Offentlig informasjon om sjeldne tilstander. I Norge er det om lag 30 000 mennesker som har en sjelden tilstand.
Norsk institutt for forskning og oppvekst (NOVA). (2011). Internett som mestringsressurs. Hentet 20. mai 2011, fra NOVA.
Sjældne handicap – dansk nettsted. Om sjeldne diagnoser fra Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS).