Illustrasjon for ofte stilte spørsmål

Ofte stilte spørsmål

Mistanke om nedsatt syn

Vi lurer på om barnet ser dårlig, hva kan vi gjøre?

Det er viktig at barnet blir undersøkt av en øyelege eller optiker. Hvis synsnedsettelsen er av en slik art at det er behov for videre utredning og oppfølging av barnet, kan det henvises til en tverrfaglig synsfunksjonsutredning i Statped. Det er kommunen ved pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) som henviser til Statped.

I enkelte tilfeller er det viktig å få kontakt med synspedagogisk kompetanse så tidlig som mulig. Da kan du ta direkte kontakt med Statped. En synspedagog kan besøke dere på sykehuset eller i hjemmet. Synspedagogen vil gjennom observasjon av barnet og samtale med dere foreldre vurdere barnets syn, informere om aktuelle tiltak og gi informasjon om tjenester fra Statped.

Vi har fått vite at barnet vårt har sterkt nedsatt syn. Hva er det viktig at vi som foreldre gjør for å hjelpe barnet vårt?

Barn som har en sterk synsnedsettelse eller er blinde må lære å kjenne omgivelsene rundt seg gjennom hørsel og berøring.

Barnet trenger i først rekke å føle seg trygt. Du kan hjelpe barnet til å føle trygghet ved å gi det mye nærkontakt. Gjennom ord og handlinger kan du forberede barnet på hva som skjer og hva som kommer. Slik vil barnet få oversikt over omgivelser og aktiviteter og etter hvert skjønne hvordan ting henger sammen.

Det tidlige samspillet og kommunikasjonen mellom foreldre og barn er viktig for barnets utvikling. Du som mor eller far lærer deg å kjenne igjen og forstå ditt barns uttrykksmåter og gester som kan synes noe annerledes enn det man er vant med fra seende barn.

Syn er viktig i kommunikasjonen, og et barn som ikke ser vil kanskje snu ansiktet bort når det hører deg komme. Dette kan være for å høre bedre. Men en slik reaksjon kan jo misforstås – du kan jo tro at barnet vender seg bort fordi det ikke er interessert.

Det at du gjennom ord og berøring gir bekreftelse på at du og barnet opplever det samme, er viktig både for barnets læring og utvikling og for barnets opplevelse av egenverd.

Dagliglivet med barnet

Hvorfor sover ikke barnet vårt om natten? Hva kan vi gjøre?

Hvis barnet har lite syn, er det vanskeligere å få oversikt over dagen og skjønne når er det tid for hva. Rutiner og likhet kan hjelpe. Det kan være lurt å lage faste ritualer før sengetid.

Et annet tiltak gjelder spesielt hvis barnet har så lite syn at det har vansker med å se forskjell på dag og natt, på lys og mørke. Disse barna produserer mindre av melatonin, et hormon som hjelper oss til å sove. Det er ganske mange blinde barn som har nytte av å få små tilskudd av melatonin. Det kan du ta opp med fastlegen.

Hvorfor er det så vanskelig å få barnet til å spise? Hva kan vi gjøre?

En som selv er blind har sagt at mangel på tid er blindes største fiende.

Spising er ett av flere områder hvor tid og ro og god stemning er svært viktig. Et barn som ikke ser, vil ha mye mindre oversikt og kontroll over både omgivelsene og hva slags mat som kommer inn i munnen. Og da er det en del vi kan gjøre for å øke kontrollen.

Gi barnet god tid, så det kan få lukte på maten, ta i maten og få lov til å smake litt forsiktig først. Prøv å få barnet til å åpne munnen som signal på at «nå er jeg klar» eller «nå vil jeg ha mer». Etter hvert kan barnet ta mer kontroll ved selv å dytte på din hånd det siste lille stykket inn i munnen. Det kan bli endel søl, og alt dette tar tid, men det gir økt kontroll og reduserer faren for spisevansker. Når barnet blir litt større kan det bestemme tempo ved å selv holde i skjeen eller brødbitene.

Læring og utvikling

Hva slags leketøy er bra for barnet?

Hvis barnet ikke ser vil det ha mest glede av leker som gir lyd og er spennende å kjenne på. Det er fint med leker som har ulike overflater, størrelse og tyngde.

For barn som har noe syn er det en fordel at lekene har sterke farger og er lett synlige mot bakgrunnen. Barn som har en synsnedsettelse er forskjellige og vil ha glede og nytte av forskjellige typer leker. Du vil antakelig oppleve at barnet er spesielt glad i leker som lager lyd.

Som hos alle barn er det ikke alltid de dyreste lekene som er morsomst å leke med eller som vekker barnets interesse for å se. For noen kan gjenstander fra dagliglivet, for eksempel fra kjøkkenskuffen, være fine.

Barnet vil som oftest ha stor glede av å være tett sammen med voksne i dagligdagse gjøremål.

Kan barnet vårt gå i vanlig barnehage?

De aller fleste barn med synshemning kan gå i vanlig barnehage i nærheten av der de bor, i hvert fall så lenge det ikke har svært store tilleggsvansker.

Når kan barnet begynne i barnehage?

Barnet har rett til å begynne i barnehage på samme tid som andre barn, men barnehagen trenger ofte litt ekstra tid til å forberede og tilrettelegge for at det skal være greit for barnet å være der.

Barn med sterk synsnedsettelse har i gjennomsnitt større sårbarhet for utvikling enn andre barn. Derfor kan det for noen være grunn til å vurdere å vente med å begynne i barnehage noe lenger enn det som er mest vanlig. Dette må vurderes i hvert enkelt tilfelle.

Er det noe spesielt vi må tenke på når barnet vårt skal begynne i barnehagen?

For små barn er det godt at det ikke er for mye uro og høye lyder. Det er derfor en fordel at barnet begynner i en avdeling med få andre barn. Ofte ansettes det en ekstra person som kan legge til rette for å støtte barnet i lek og i barnehagens hverdag.

Hvis barnet og barnehagen har kontakt med Statped (Huseby eller Tambartun kompetansesenter), vil barnehagen få veiledning fra synspedagog. Personalet i barnehagen vil også få tilbud om kurs.

Hvordan lærer barnet å forstå hva ord betyr?

Vi får veldig mye informasjon gjennom synssansen, og for barn som er født med redusert syn kan det være vanskelig å forstå hva ord betyr og hva begreper innebærer.

Ved at du lar barnet kjenne på og undersøke gjenstander og snakker om det hun er opptatt av, vil barnet gjennom mange gjentakelser lære å forstå hva ting er, hvordan de skal brukes og hvordan forskjellige hendelser henger sammen.

Barn som ser dårlig er ofte veldig opptatt av lyder i omgivelsene. Du kan forklare barnet hva som lager lyd, hvor lydene kommer fra og hvordan du tolker dem.

Hvordan skal barnet vårt lære å lese og skrive?

Hvis barnet har en synsnedsettelse, må det i god til før skolestart gjøres en samlet vurdering av synsfunksjon. Noen barn ser så dårlig at det trenger å lære punktskrift. Andre vil ha stor glede og nytte av hjelpemidler som forstørrer, slik som forskjellige luper og forstørrende TV (lese-tv).

Noen barn vil kunne greie seg fint med enkel tilrettelegging slik som forstørret skift i lærebøker, gode kontraster og tilpasset riktig lys. Lesing kan gjøres enklere ved å forstørre skriften eller ved hjelp av lærebøker på lyd.

Med gode hjelpemidler og veiledning fra pedagoger som har erfaring med lese- og skriveopplæring for barn med synsnedsettelser, kan barnet som oftest følge undervisningen i klassen. For endel barn som har andre vansker i tillegg til synsnedsettelsen, vil det være behov for lenger tid og mer støtte i undervisningen.

Barnets atferd

Barnet trykker øynene sine. Hvorfor? Er det farlig? Hva kan vi gjøre med det?

Det er veldig mange blinde barn som trykker øynene sine. Vi mennesker trenger en viss mengde inntrykk for å fungere, for ikke å bli sløve, trøtte eller fraværende. Synet gir oss hele tida nye inntrykk. Uten syn må vi finne andre måter å skaffe oss det på. Og da er det å trykke øynene en måte som er lur, sett fra barnets synspunkt. Og det er sjelden farlig. Men det er avhengig av hvor ofte barnet trykker, hvor hardt og i hvilke situasjoner.

Noe du kan prøve er varsomt å ta vekk barnets hender fra øynene og si: «Ikke trykk». Når barnet blir eldre og bryr seg mer om hva andre synes, er det ofte lettere å få til et samarbeid med det om måter å redusere eller stoppe trykkingen på. Hvis du synes øyetrykkingen er et stort problem som er vanskelig å håndtere, kan du kontakte Statped (Huseby eller Tambartun Kompetansesenter). De har kompetanse på dette.

Barnet rugger frem og tilbake mye av tiden. Er dette vanlig?

Det er ikke så uvanlig at barn med synsnedsettelser rugger på kroppen sin. Hos små barn behøver det ikke å gjøre noe, hvis ruggingen ikke er veldig kraftig. Men på større barn kan det bli et problem at andre synes det ser rart ut.

Mye fysisk aktivitet kan bidra til at behovet for rugging blir mindre. Du kan prøve å stoppe ruggingen ved å si til barnet at det ikke får lov, men gjør det så varsomt og så lite masete du kan. For mye mas og kjeft kan lett bli et større problem enn selve ruggingen. Når barnet  kommer dit at det blir opptatt av hva andre synes om seg, er det vanligvis større mulighet for at barnet klarer å få mer kontroll over ruggingen sin i samvær med andre.

Sosialt

Kommer barnet til å få venner?

De aller fleste barn med synsnedsettelse får venner. En god del har sine beste venner blant andre synshemmede, og mange har nære, seende venner.

Venneforhold til seende blir ganske ofte satt på prøve. Blant annet ved at en del populære aktiviteter blant seende egner seg dårlig for en som har en synsnedsettelse. Hvis barnet kan mestre og ha glede av en aktivitet som det kan delta i på lik linje med seende, så gir det ofte godt grunnlag for fellesskap og vennskap. Det er også viktig å legge til rette for at barnet får mulighet til regelmessig kontakt med andre som har en synshemning.

Å være søsken

Hvordan skal vi makte å ta vare på søsknene til barnet vårt som er synshemmet?

Et godt råd er å la søsknene få lov til å utrykke de følelsene de har rundt det å ha en bror eller søster som har en synsnedsettelse. Barn er ofte veldig lojale og veldig mange søsken er flinke til å beskytte foreldrene sine og ikke vise at de er lei seg, sjalu eller sinte. Et søsken sa følgende: med en bror som har en synshemning kjennes det som om jeg har dobbelt så stor grunn til å være sjalu, men bare halvparten så stor rett til å vise det.

Så et råd til dere foreldre og foresatte er: la søsken få lov til å vise alle følelser, også de som ikke er så «pene». Følelser er alltid sanne for den som har dem. Og vis søsken at de er like gode også når de er sinte eller sjalu. Det kan være nødvendig å stoppe uakseptable handlinger som kan være utslag av følelsen, men ikke følelsen i seg selv.

Søsken kan ha ekstra stort behov for å gjøre noe eller være helt alene med en av foreldrene. Det handler om å ha den voksnes fulle oppmerksomhet og ikke alltid måtte dele den med en som ofte får veldig mye.

Voksnes følelser

Vi ble veldig lei oss da vi fikk et barn som var annerledes. Dette har vært følelser som det har vært vanskelig å sette ord på og snakke om. Er det vanlig å ha det sånn?

For de fleste foreldre følger det i perioder mye smerte og bekymring med det å få og ha et barn som har en funksjonsnedsettelse. Det ser særlig ut til å gjelde de første ett til to årene.

Etter det kan overganger og livsforandringer være sårbare og slitsomme perioder. For eksempel når barnet begynner i barnehage, skifter avdeling i barnehagen eller begynner på skolen.

Ellers ser det ut til at gjennomsnittlig livskvalitet i familier med synshemmede barn er ganske lik den i andre familier. Noen sier at det svinger mer, både opp og ned, enn i familier flest. Noen foreldre har sagt at de har fått nye og større livsverdier enn de hadde før. De kan for eksempel ha fått svært betydningsfulle erfaringer eller opplevelser, som de ellers ville gått glipp av. Mange har fått møte nye mennesker, ikke minst andre foreldre, som har blitt svært viktige for dem.

Etterhvert vil det være bra å lage noen ord for den smerten dere kjenner, og så dele den med noen andre. Eller kanskje først med hverandre.

Å dele følelser og opplevelser med andre foreldre som har liknende erfaringer er noe som syntes å hjelpe mange. Delt glede er dobbelt glede, og delt sorg er halv sorg. Det er litt for enkelt å si at det er sånn for alle, men antakelig er det noe i det for de fleste.

Jeg har så mange motstridende følelser når det gjelder barnet mitt. Er dette vanlig?

De fleste foreldre som opplever å få et barn med funksjonsnedsettelse, opplever nok å ha svært motstridende følelser overfor barnet. Barnet gir mange gleder og gode utfordringer, men også mange bekymringer og ekstra belastninger.

En vanlig erfaring fra samtalegrupper på Huseby kompetansesenter er at når først en mor eller far har sagt noe om sine sterkt motstridende følelser overfor barnet sitt, så er det andre som følger på: «Så deilig at du sa det. Jeg trodde jeg var den eneste mammaen/pappaen i verden som hadde så fæle følelser, og så var jeg ikke det.» Ofte sier noen etterpå: «Jeg våget ikke si det der inne, men jeg har det også sånn. Det var så godt at noen sa det.»

Ulike reaksjoner på å få et barn med synsnedsettelse

Vi foreldre har reagert så ulikt på dette med å få et synshemmet barn. Hvorfor?

En grunn kan ha med kjønn å gjøre. Menn og kvinner har ofte ulike reaksjoner på smertefulle hendelser. Hvis vi tar et gjennomsnitt av alle fedre og et gjennomsnitt av alle mødre så er det nok en del forskjeller i måter å sørge på.

Det som er viktig å unngå, er at det blir en kamp mellom mor og far om hvem som sørger «riktig» og hvem som har de «korrekte» følelsene. Det er heller slik at to mennesker kan ha ulike følelser, og at begges følelser er riktige og gode. Man må forsøke å anerkjenne hverandres annerledeshet. Hvis dere klarer det, har dere klart noe som er svært viktig i et parforhold, også når det gjelder andre temaer enn dette.

Grensesetting

Hvor mye skal barnet vårt få lov til? Kan vi si nei til et barn som har en synsnedsettelse?

Det er svært viktig at dere setter grenser. Det er fare for at barnet deres vil oppleve at noen voksne ikke helt tør å sette grenser. Voksne som synes synd på barnet, vil kunne bli hemmet i å sette naturlige og gode grenser. Det kan bidra til at barnet blir utrygt og lett får en atferd som er uheldig. Kanskje dere må passe litt på besteforeldre og andre så de ikke går i den fella?

Er det lov å bli sint på et barn som er synshemmet?

Ja, det er lov, og det er like mye lov som å bli sint på et seende barn, selv om mange foreldre nok synes det er vanskeligere. For søsken kan det være godt å oppleve at også det synshemmede barnet kan få litt kjeft.

Snakke med barnet om synsnedsettelsen

Barnet vårt er svaksynt. Jeg lurer på hvor mye jeg skal vektlegge dette?

Det er viktig at svaksynthet er et tema i familien, at dere snakker om det. Hvis det er for lite snakk om det, kan barnet føle seg alene og overlatt til seg selv med sine tanker og følelser om egen synshemning. Kanskje det ikke forstår hvorfor det er en del ting det ikke kan klare eller være med på.

Hvis det er for mye snakk om det, kan det lett bli mas og et pes. Det er den andre ytterligheten. Men mellom disse to ytterlighetene er det bra å være.

Snakke med andre

Hva skal vi si til andre? Hva skal vi si til vår familie og våre venner? Noen overbeskytter – andre overser

Det er en fare for at et barn med synshemning blir overbeskyttet, at det får lov av venner og familie til å gjøre alt for mye av det barn vanligvis ikke får gjøre.

Det kan også skje at det ikke får lov til å gjøre ting som kan være litt skumle, men som er nødvendig for at barnet skal få mulighet til å mestre selv.

Si til andre voksne at barnet først og fremst må få være et vanlig barn. Det er det han eller hun er. Barnets synsnedsettelse er bare en liten del av det å være et menneske. 

Hva skal vi si til fremmede?

Si så mye som det kjennes riktig for deg å si. Fremmede har ikke krav på å få vite hva som er annerledes med barnet selv om de kanskje lurer på det. Hvis du har lyst til å dele noe eller si noe, så gjør det. Hvis du ikke har lyst, så la være, eller si noe som ikke nødvendigvis er hele sannheten. Det må være lov.

Å være synshemmet

Hvordan er det å være blind?

Det beste er å gå til en som selv er det, en ungdom eller en voksen, og spørre. Da vil du få det beste svaret om hvordan det er å være blind for akkurat den personen. Det er selvsagt like store individuelle forskjeller blant synshemmede som blant seende.

Det meste er likt for mennesker som er seende og mennesker som er blinde. Men det er noen vesentlige forskjeller. En av dem har å gjøre med forskjellige måter å oppleve verden på.

En annen sak er at verden er organisert og tilrettelagt for og av seende. Det kan gjøre at det ofte kan være upraktisk og tidkrevende å være blind.

Å bli blind eller være født blind

Et barn som er født seende og senere mister mister synet har den fordelen at det har sett en periode av livet sitt og dermed fått en forståelse av verden gjennom synet. På den måten er det en fordel å ha hatt synet en stund. En ulempe ved å miste synet helt eller delvis er at barnet vil oppleve en sorg, et tap og en smerte. Den smerten kan være tøff.

Avlastning

Den psykiske siden av å få/be om avlastning

Det er viktig at foreldre med store omsorgsoppgaver ber om avlastning før de har slitt seg helt ut. Avlastning er like mye av hensyn til barnet som til foreldrene. Det er lettere å være gode foreldre hvis man får litt tid og pusterom for seg selv innimellom, både alene og sammen. Det kan være svært slitsomt å måte være først og fremst foreldre hele tiden.

Like viktig er det at avlastning settes i gang når tiden føles riktig for foreldrene. Avlastningen må kjennes trygg, slik at foreldrene slipper å bekymre seg for om barnet har det bra nok når det er borte fra dem.


										
					
Publisert 11.11.2011, sist oppdatert 23.05.2013