Sjeldne diagnoser og tilstander

Det finnes rundt 7 000 ulike sjeldne diagnoser på verdensbasis. De fleste, ca. 80 %, skyldes forandring i genene. I Norge regner man at en diagnose er sjelden når 1 av 2 000 personer har diagnosen. Mange sjeldne diagnoser og tilstander krever langvarige og koordinerte tjenester.

Med en del sjeldne diagnoser og tilstander følger også syns- og/eller hørselstap.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser – NKSD

Kompetansetjenesten har et nasjonalt ansvar for å gi oppdatert informasjon om sjeldne diagnoser til personer som selv har en sjelden diagnose, deres pårørende, fagfolk og publikum.

Kompetansetjenesten skal bidra til likeverdige, helhetlige og individuelt tilpassede tilbud. NKSD består av ni landsdekkende kompetansesentre.

Tjenesten har en servicetelefon, sjeldentelefonen, der man kan få informasjon om sjeldne diagnoser og tilstander og hvordan man kan komme i kontakt med riktig kompetansesenter eller interesse- og brukerorganisasjon.

Sjeldentelefonen 800 41 710

Spørsmål uten personopplysninger kan sendes på e-post til: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no.

Kilder

En sjelden guide. En brosjyre fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser – til deg som har fått vite at du har en sjelden diagnose, og for dine pårørende.

Helsenorge.no – Sjeldne diagnoser. Mange sjeldne diagnoser krever langvarige og koordinerte tjenester. Her får du oversikt over flere hundre ulike sjeldne diagnoser og tjenestetilbudet.

Helsenorge.no – Hva er en sjelden diagnose? Les mer om sjeldne diagnoser her.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser – Oslo universitetssykehus – ni landsdekkende kompetansesentre, én kompetansetjeneste: NKSD.

Orphanet. Europeisk database med informasjon om sjeldne diagnoser.

Rarelink – Tidligere nordisk lenkesamling for sjeldne og lite kjente diagnoser. Lenkesamlingen er lukket, men de viser til nettsteder som omhandler sjeldne diagnoser.

Sjelden.no. Sjelden.no tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Les mer

Sjældne Diagnoser. Dansk nettsted om sjeldne diagnoser.

Socialstyrelsen Danmark – Sjældne handicap. Dansk nettside om sjeldne diagnoser.


										
					
Sist oppdatert 28.05.2020